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Mostrando las entradas de agosto, 2016

Consejo médico

El Síndrome de Ehlers-Danlos, ¿es una enfermedad progresiva?

En los foros y grupos de apoyo es frecuente que quienes estamos afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), especialmente si recién hemos obtenido nuestro diagnóstico, nos preguntemos si esta enfermedad empeora con el tiempo. 
El SED es muy variable en cuanto a síntomas y niveles de afección; no solo entre sus diferentes tipos, sino entre personas afectadas por el mismo tipo. Mientras que algunas personas pueden llevar una vida relativamente normal, otras se ven seriamente afectadas en su desempeño diario. Algunas tuvieron vidas activas, pero con el tiempo su salud se fue deteriorando a causa de la enfermedad, y hoy tienen limitaciones físicas –más o menos importantes. Algunas personasobtuvieron su diagnóstico ni bien comenzaron a manifestarse los primeros síntomas, lo que supone un control y tratamiento temprano de sus problemas de salud en el contexto de la enfermedad(aunque esto a veces no ocurre, porque no abundan los profesionales de la salud que estén familiarizados con el …

De cebras… y otras yerbas

Hace un tiempo tuve una charla con una médica sobre el uso de la expresión “cebra” para referirse al Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Ella decía que el término no se aplica exclusivamente a esta enfermedad, sino a todas las enfermedades raras. Esto es cierto; una cebra es cualquier enfermedad que, por su baja prevalencia, no es pensada como posibilidad por los médicos en el consultorio, y esto sucede porque durante la carrera de medicina, a los estudiantes se les enseña a diagnosticar enfermedades basándose en el diagnóstico más probable: si escuchan ruidos de cascos galopando, lo lógico es que se trate de caballos (un animal frecuente), y no de cebras.
Entre paréntesis, sería bueno que los médicos también tuvieran en cuenta que:

“Al diagnosticar las causas de una dolencia en un caso individual, los cálculos de probabilidad no tienen sentido. La pregunta pertinente es si una enfermedad está presente o no. Que sea rara o frecuente no cambia las probabilidades en un determinado paciente……

¿Una campaña viral de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos?

El Desafío del Balde de Agua Helada (Ice Bucket Challenge)
Durante 2014, todos conocimos el llamado Desafío del balde de agua helada (“Ice Bucket Challenge”); una campaña publicitaria solidaria cuyos objetivos fueron concientizar sobre la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y recaudar fondos para su investigación.

La campaña consistía en grabar y compartir un video arrojándose un balde de agua helada, y retando a otras tres personas a cumplir con el reto. Originalmente, quienes habían sido nominados y no cumplían, debían donar 100 dólares para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, aunque una modificación posterior incluyó una donación de 10 dólares, incluso si el reto se había cumplido.

La campaña se volvió viral, y millones de personas de todo el mundo (entre ellos, artistas, deportistas, empresarios y políticos) subieron videos a las redes sociales y realizaron donaciones. La campaña volvió a realizarse en 2015.


El monto total recaudado fue de más de US$…