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Mostrando las entradas de octubre, 2016

El (des)control del dolor

¿Qué tipos de dolor pueden presentar las personas con SED y qué efectos tiene el dolor en la calidad de vida de quienes lo padecen?
En el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) pueden presentarse diferentes tipos de dolor (1) Dolor de cabeza: comprende migrañas, cefaleas por presión intracraneal alta o baja, dolor miofascial, dolor en los senos paranasales, dolor por problemas en la articulación temporomandibular, dolor dental.Dolor músculo esquelético: incluye las lesiones articulares favorecidas por la laxitud articular, los espasmos musculares en respuesta a lesiones agudas o como un medio para estabilizar las articulaciones, el desarrollo de puntos gatillo en respuesta a la laxitud. Finalmente, el pinzamiento de nervios que puede ser el resultado de patologías en los discos vertebrales o de la laxitud articular, provoca espasmos musculares y dolor neuropático.Dolor gastrointestinal: en el SED puede deberse a dismotilidad gastrointestinal, a constipación, al Síndrome de Colon Irritable,…

Síntomas gastrointestinales en estudiantes universitarios con y sin Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Hiperlaxitud

Este es un resumen del artículo The association between Ehlers-Danlos syndrome—hypermobility type and gastrointestinal symptoms in university students: a cross-sectional study, publicado en Septiembre de 2016 por AFikree, R. Aktar, J.K. Morris, R. Grahame, C.H. Knowles y Q. Aziz en la revista científica Neurogastroenterology & Motility.
Se ha establecido que las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Hiperlaxitud (SED-H) tienen una mayor prevalencia de síntomas gatrointestinales (GI), en particular reflujo y dispepsia.  Se reconoce que los problemas autonómicos(relacionados con la desregulación del sistema nervioso autónomo), el uso de medicamentos opioides(para el dolor crónico), algunos factores psicopatológicos(relacionados por ejemplo con la ansiedad y la depresión)y las patologías asociadas al dolor crónico(por ejemplo, el dolor de espalda, el dolor pélvico, la fibromialgia), que son frecuentes en el SED-H, están asociados a la presencia de síntomas GI. En estudios real…

¿Posible conexión genética entre el SED, la Disautonomía y la Mastocitosis?

Científicos de los Institutos Nacionales de la Salud de EEUU identificaron un gen que podría relacionarse con la Disautonomía, la Mastocitosis y el Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Hiperlaxitud (o al menos, con muchos de sus síntomas).
Los investigadores encontraron que en algunas personas con síntomas de estas tres enfermedades (entre ellos, mareos y vértigo, rubefacción y prurito, trastornos gastrointestinales, hiperlaxitud articular, dolor crónico y problemas articulares y óseos), el gen de la alfa triptasa puede tener dos o más copias.Las personas con más de una copia del gen de la alfa triptasa tienen aumentos en los niveles de triptasa(una proteína en la sangre que a menudo se asocia a las reacciones alérgicas), y esto puede contribuir a los síntomas que experimentan.

Este es un hallazgo muy interesante, aunque PRELIMINAR. Esto quiere decir, según explican los investigadores de este estudio, que los resultados encontrados abren las puertas para la realización de investigaciones adi…

Invirtiendo roles

Muchos de los síntomas del Síndrome de Ehlers-Danlos son invisibles (por ejemplo, la fatiga crónica, el mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo, el dolor crónico, los trastornos digestivos... entre tantos otros). 
Quienes nos rodean (incluidos médicos, familiares, amigos, compañeros de trabajo y estudio) tienden a pensar que, si LUCIMOS bien, debemos ESTAR bien, y que esos síntomas que ellos no pueden ver, en realidad se deben a una mala actitud ante la vida o a problemas emocionales. Por eso suponen que, para sentirnos mejor solo tenemos que "pensar de manera positiva".
Sin dudas, una actitud positiva ayuda -en todos los ámbitos de la vida-, pero el hecho de que los síntomas sean visibles o invisibles, no cambia la realidad de que quien los padece tiene un problema de salud concreto, que lo está afectando, y que requiere de atención médica.
¿Cómo te sentirías si, por ejemplo, te dijeran que un simple cambio de actitud puede curar una herida..? 
Pensalo...
Ale Guasp



Número especial de la revista científica "Cuadernos de Neuropsicología" dedicado al Síndrome de Ehlers-Danlos

La revista científica "Cuadernos de Neuropsicología (Panamerican Journal of Neuropsychology)" ha dedicado su volumen especial anual de 2016 al Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)

Según explica Roberto Polanco-Carrasco, Director/Editor de la revista en la presentación del volumen sobre el SED:
"... el papel de toda publicación científica es contribuir a la difusión de los resultados de los estudios en diversas patologías -incluso las menos frecuentes o subdiagnosticadas- procurando para ello una visibilidad más allá de los claustros académicos o congresos de la especialidad. En este sentido, valía la pena el esfuerzo de elaborar este número especial sobre los síndromes de Ehlers-Danlos, y publicar el trabajo de especialistas en estas patologías que, al ser poco conocidas, suelen ser tardíamente diagnosticada con todos los problemas que eso conlleva.Publicar en español y con acceso abierto artículos de autores provenientes de diferentes latitudes, es nuestro aporte editoria…

Cuando las rayas te quedan un poco grandes...

Ya vendrán tiempos mejores!..

Posible relación entre el SED y la Neuropatía de Fibras Fnas (o Pequeñas)

Algunos síntomas frecuentes en el SED, como el malestar abdominal luego de las comidas, la constipación, el reflujo gastroesofágico, las cefaleas, la fatiga, las sensaciones de ardor/adormecimiento en las extremidades y otros síntomas neuropáticos, el dolor crónico, los trastornos autonómicos, podrían relacionarse en algunos pacientes con un tipo de neuropatía, llamada Neuropatía de Fibras Finas (o Pequeñas).


En una nota publicada en el Portal Medscape, el Dr. Charles E. Argoff (neurólogo) explica que:
"Saber que el diagnóstico de Neuropatía de Fibras Finas puede observarse de manera simple en los pacientes con SED, no nos da todas las respuestas. Lo que nos dice, no obstante, es que esto puede tener un impacto en la manera en que tratamos a estas personas. Ciertamente, nos dice que la Neuropatía de Fibras Finas podría ser una característica asociada con frecuencia al SED. Esto podría explicar muchos, o al menos algunos de los síntomas.
También nos dice que es necesario realizar e…