Definime esto: "músculo"

Quienes estamos afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos solemos tener todo tipo de sensaciones y síntomas extraños, y muchas veces no parece haber una explicación razonable para lo que nos pasa… hasta que la hay.

A veces mis músculos parecen tener vida propia. 

Definime esto: "crónico"

Muchos de los síntomas y problemas de salud asociados al Síndrome de Ehlers-Danlos son invisibles. Justamente, el hecho de que quienes padecemos la enfermedad solemos lucir saludables, contribuye a que las personas que nos rodean no tomen conciencia de que hemos estado enfermos desde que nacimos, y de que seguiremos estándolo hasta que dejemos este mundo (a menos, claro, que los investigadores encuentren una cura).

Una típica consulta con el médico

¿Te ha pasado..?

Créditos de la imagen: Página en facebook de Tute (humorista gráfico argentino)

Durante la carrera de medicina, el Síndrome de Ehlers-Danlos recibe solo una mención pasajera, y por considerarse una enfermedad de baja prevalencia (una afirmación que hoy en día es puesta en duda por los especialistas, que consideran que no es poco frecuente, sino que está subdiagnosticada), los médicos no están entrenados para reconocerla, ni esperan encontrarse nunca con un paciente afectado por esta patología en su práctica clínica. Esto no solo obstaculiza la obtención del diagnóstico, sino también echa por tierra nuestras posibilidades de atención temprana enfocada a los síntomas específicos de la enfermedad.

Guía breve para crear una asociación de afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos en Argentina

(aplicable también a otras enfermedades)

¿Qué es una asociación de pacientes y cuáles son sus objetivos?

Las asociaciones u organizaciones de pacientes son las agrupaciones de personas físicas unidas por padecer una patología, y cuyo objetivo es buscar el mutuo apoyo, un mejor conocimiento de su enfermedad e informar al resto de ciudadanos sobre la prevención y los tratamientos de dicha enfermedad.

Los principales objetivos sobre los que trabajan las asociaciones de pacientes son la información a los pacientes, la participación en la toma de decisiones clínicas, mejorar la relación médico-paciente, lograr un mejor acceso del paciente a la asistencia y la participación en la política sanitaria y en la defensa de sus derechos.

(Fuente: ¿Qué es una asociación de pacientes?, Sitio web de Pfizer)

¿Cómo crear una asociación de pacientes?

Cuando tenés una enfermedad como el Síndrome de Ehlers-Danlos…

Aprendés muchas cosas.

Aprendés que los médicos no siempre tienen todas las respuestas...

Es más, aprendés que los médicos pocas veces tienen respuestas.