20 de septiembre de 2016

El cuidado coordinado. Del que carecemos la mayoría de las cebras

Al momento de mi diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) en 2006, yo llevaba 3 años con un diagnóstico previo de Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA), hecho por una reumatóloga, quien había catalogado esa enfermedad como “benigna”, y me había hecho notar que “el SHA no era su tema”, ya que ella se dedicaba al tratamiento de otro tipo de enfermedades (por ejemplo, Lupus, Artritis Reumatoide, y otras de tipo autoinmune).
Mi sorpresa fue que el SHA no parecía “ser el tema” de ninguno de los otros médicos de mi ciudad, ya que todos parecían asociar “SHA” a “hiperlaxitud asintomática”. Es decir, desconocían por completo la enfermedad.

Entre mi diagnóstico de SHA y la confirmación del diagnóstico de SED, me conecté con muchas personas afectadas, por ambas enfermedades, y leí mucha información, tratando de encontrar por mi cuenta tratamientos para mis innumerables problemas de salud. Durante ese tiempo, un traumatólogo comenzó a sospechar que mi hiperlaxitud de “benigna” no tenía nada, porque constantemente estaba lesionándome las articulaciones.

Yo imaginé –ilusamente- que una vez confirmado mi diagnóstico de SED, por aquel entonces considerado una enfermedad “más seria” que el SHA (algo que fue echado por tierra hace unos años), los médicos finalmente me darían indicaciones sobre cuidado, controles, tratamiento y prevención de posibles problemas o complicaciones. Lamentablemente, salvo por un par de excepciones, esto no fue así.

El primer escollo que enfrenté fue que, basándose en premisas completamente erróneas, algunos médicos no creían que yo tuviera SED. Durante mucho tiempo escuché a diferentes médicos decirme: “No tenés aspecto de tener SED”, “No tenés SED porque tu piel no es tan elástica”, “Tu pulgar no toca el antebrazo, así que no sos laxa”, “¡¡¡¡Sos muy hiperlaxa!!!!.. pero no tenés SED”

El segundo escollo fue la falta de consenso de otros médicos sobre el posible curso de la enfermedad: “Con el curso del tiempo vas a ser una viejita ágil y nada más”, “Vas a terminar en silla de ruedas”, “De ahora en más, de ajedrez para arriba, considerá todos los deportes como de riesgo”, “Vos dale con el ejercicio, hacé todo lo que puedas”, y un largo etcétera.

No existe el “paciente patrón” con SED

2 de septiembre de 2016

"Bien"

Consejo: si tenés Síndrome de Ehlers-Danlos y te preguntan cómo estás, solo respondé "Bien". 

[Nota: cambiá "rodilla" y "tobillo" por el problema de salud que sea...]