19 de diciembre de 2016

Mis deseos para el próximo año...

Despertemos cada mañana con la convicción de que será un buen día. Y si no lo es, afrontémoslo con la determinación de que podremos superarlo. Porque la vida está llena de adversidades, y el éxito consiste en aprender a manejarlas.
No permitamos que el dolor y la enfermedad dominen nuestras vidas. Porque no es fácil, pero es posible vivir plenamente, a pesar de nuestra enfermedad.
Intentemos hacer las cosas que nos hacen felices. 
Intentemos vivir la vida que imaginamos. 
No nos demos por vencidos. 
Porque no importa cuántos errores cometamos, o cuán lento sea nuestro progreso; siempre estaremos adelante de aquellos que no lo intentan.

Que el nuevo año que está por comenzar nos de fortaleza, para enfrentar los desafíos con confianza. Y sabiduría, para elegir cuidadosamente nuestras batallas.

¡Felicidades para todos!
Ale Guasp

16 de diciembre de 2016

Más información en la Biblioteca del blog: Cómo diagnosticar el SED y cuándo realizar pruebas genéticas

Una guía breve que explica cuándo considerar el diagnóstico del SED y de sus diferentes tipos, sus diagnósticos diferenciales, y brinda recomendaciones para el tratamiento de los tipos más frecuentes  de SED (Clásico, Hiperlaxitud y vascular), elaborada por la Dra. Glenda Sobey (Jefa del Servicio Nacional de Diagnóstico del SED, Sheffield Children's NHS Foundation Trust, Sheffield, Reino Unido).


Podés leer una traducción al castellano del artículo "Ehlers-Danlos syndrome: how to diagnose and when to perform genetic tests" siguiendo este enlace:
Síndrome de Ehlers-Danlos: Cómo diagnosticarlo y cuándo realizar pruebas genéticas



Ale Guasp

9 de diciembre de 2016

Leyes de Murphy aplicables al SED

  • Cuando finalmente te confirmen el diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos, el próximo médico que veas te dirá que en realidad no tenés esta enfermedad.

  • Si encontrás en tu ciudad un médico que conoce la enfermedad, la probabilidad de que no atienda o deje de atender por tu obra social/cobre una fortuna la consulta/se mude al extremo opuesto del planeta es altísima.

  • Si un médico ¡finalmente! te da una explicación para ese síntoma o problema de salud extraño que nadie había podido explicar hasta ahora, el próximo médico que veas te dará otra, completamente diferente.

  • Sólo por que el médico sepa el nombre de la enfermedad, no significa que la conozca.

  • En caso de que logres pasar un día completo sin dolor/lesiones articulares/otros síntomas... no olvides… que todavía falta la noche…

  • Por más improbable que sea el efecto secundario de un medicamento, si tenés SED, podés tenerlo.