7 de marzo de 2017

A mí también me duele todo!!!

Un amigo o pariente cercano te pregunta por enésima vez por qué tenés tantos problemas en las articulaciones.
Le explicás -una vez más- que tenés Síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad genética que afecta el colágeno -que es una proteína que le da sostén y elasticidad al cuerpo
Le decís que tu colágeno vino "fallado de fábrica", que no sostiene las articulaciones como debería, y que por eso se mueven más de lo normal. Probablemente incluyas alguna contorsión para mostrárselo. 
Antes -o después- de que te compare con los contorsionistas del circo, le explicás que los tejidos de tus articulaciones también son frágiles y se dañan con mucha facilidad, y que por eso tenés lesiones con muchísima frecuencia. A modo de ejemplo, quizás le comentes las últimas lesiones que tuviste. 
Y le decís que, luego de muchos años de movimientos excesivos y de daños repetidos en los tejidos de las articulaciones, tenés dolor crónico, que es un tipo de dolor difícil de tratar, porque no desaparece nunca; a lo sumo podés lograr bajarlo un poco -esporádicamente- con medicamentos, ejercicio y/o fisioterapia. Le explicás que convivís con el dolor todo el tiempo.
Tu amigo o pariente te mira, asintiendo. Tal vez te diga: "Uy, qué jodido...", o alguna otra frase similar. 
Finalmente entendió! Qué bueno!

Un tiempo después, uno de esos días en que tenés mucho, muchísimo dolor, te pregunta cómo estás. 
Le respondés con sinceridad, porque sabés que entiende. 
Le decís: 'La verdad es que no me siento nada bien, hoy tengo muchísimo dolor." 
Y te responde: "Somos dos!!! A mí también me duele todo!!!"
...


2 comentarios:

  1. es muy cierto...a mis hijas 16 y 13 años que tienen este sindrome les pasa esto de quejarse del dolor y que te respondan....a mi me pasa lo mismo sin tener en cuenta que ellas tienen esta patologia y ellos NO,soy Fernando de profesion cardiòlogo

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    1. Hola Fernando, gracias por acercarte al blog y por tu comentario. Pienso que como médico, y además, padre de dos hijas afectadas por la enfermedad, tu aporte para dar a conocer aspectos tan poco tenidos en cuenta del SED, como por ejemplo el dolor, es muy importante y muy bienvenido!
      Saludos cordiales,
      Alejandra

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