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Mostrando las entradas de septiembre, 2017

Programa de Educación Médica Continua (EMC) para médicos sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos

Durante la reciente conferencia de The Ehlers-Danlos Society, "Dazzle Vegas 2017 EDS Global Learning Conference", que tuvo lugar en la ciudad de Las Vegas (EEUU) entre el 7 y el 9 de Septiembre de 2017, la organización sin fines de lucro Chronic Pain Partners presentó una interesante propuesta:

Se trata de un Programa de Educación Médica Continua (EMC) para médicos sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos.
Este Programa es el primer CURSO ONLINE sobre SED acreditado para brindar puntaje (o créditos) en Educación Continua. 
Es GRATUITO, y cubrirá los principios fundamentales del diagnóstico, la clasificación y el tratamiento de los Síndromes de Ehlers-Danlos y sus enfermedades relacionadas, así como sobre otras enfermedades asociadas.

Está destinado a médicos de atención primaria, reumatólogos, cirujanos ortopédicos, dermatólogos, especialistas en tratamiento del dolor, cardiólogos, neurólogos, anestesiólogos y otros profesionales médicos.
[El Programa se dicta en idioma INGLÉS]

Más info en la Biblioteca del blog: Fisioterapia para la hiperlaxitud

En un artículo publicado en el sitio web de Ehlers-Danlos UK (Asoc. de SED del Reino Unido), las fisioterapeutas Rosemary Keer y Jane Simmonds (ambas especializadas en el tratamiento de la hiperlaxitud) explican en forma detallada los principios del tratamiento fisioterapéutico de los problemas asociados a la hiperlaxitud (dolor, mala postura y falta de control motor, debilidad muscular, disfunciones en la marcha, problemas de balance y propiocepción).
Podés leer una traducción al castellano de este artículo siguiendo este enlace en la Biblioteca del blog: Fisioterapia para la hiperlaxitud

¡La vida es corta; sonreí, mientras te queden dientes!

Si hay algo en lo que la genética definitivamente no me favoreció, fue en la forma, estructura y fortaleza de mis dientes. Tuve mi primera caries a los 3 años, y desde ese momento, las caries y las roturas de piezas dentales se convirtieron en un clásico, que me llevó a visitar odontólogos con mucha frecuencia durante toda mi vida. 
Cuando asomaron mis piezas dentales definitivas, parecía que habían venido en el talle equivocado; me quedaban enormes. Además, los dientes tenían puntas extremadamente largas y filosas, y las muelas tenían fisuras profundasPor falta de espacio (al que contribuía mi paladar altísimo y estrecho), comenzaron a apiñarse. Las muelas se agrupaban como en manojos, y los colmillos superiores quedaron retenidos y comprimían los incisivos hacia adentro. La raíz de uno de mis colmillos estaba peligrosamente cerca del ojo izquierdo, y además de dolor, solía tener inflamaciones en los senos nasales.  Mi mordida, en lugar de tener forma de "U", era una "…

¡Buenas noticias sobre el SED hiperlaxo desde las tierras del norte!

Como sabemos, el Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo (SEDh) es el único tipo de SED para el cual todavía no se conoce ninguna causa genética.
A partir de la nueva clasificación de los Síndromes de Ehlers-Danlos, publicada en Marzo de 2017, los criterios clínicos diagnósticos para este tipo de SED se redefinieron, refinaron y restringieron, en un intento por delinear mejor la enfermedad, y permitir la selección de grupos de personas afectadas para realizar estudios. Estos estudios tienen como objetivos identificar la/s causa/s genética/s de esta enfermedad, definir mejor sus alcances, sus comorbilidades, y buscar opciones de tratamiento efectivas. 
El 3 de Septiembre de 2017, The Ehlers-Danlos Society(una red global de pacientes y profesionales de la salud dedicada a mejorar las vidas de las personas afectadas por esta enfermedad) anunció el lanzamiento de un estudio en el que se intentará encontrar el/los gene/s asociado/s al Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo.
Los Dres. Christina Lau…

“Apretadito, apretadito…”: Ortesis de compresión en el Síndrome de Ehlers-Danlos

En la presentación “Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Contributions of therapeutic compression garments and oxygen therapy realizada en el marco del II Congreso Internacional sobre Hiperlaxitud, Síndrome de Ehlers-Danlos y Dolor (21-23 de Agosto de 2015, São José do Rio Preto, Brasil), el Dr. Claude Hamonet(1) junto a un grupo de investigadores franceses, explicaba que las consecuencias mecánicas de los problemas en el tejido conectivo en el SED son dobles: su menor resistencia y su pérdida de elasticidad. Los tejidos son más frágiles (tienden a las hemorragias) y son menos reactivos: los sensores que se encuentran en estos tejidos no transmiten, o transmiten mal (a veces demasiado) la información de los sistemas de control, creando desbalances de lo que se llama el “sexto sentido”; es decir del sentido de la posición del cuerpo(propiocepción).
(1) El Dr. Claude Hamonet es un médico francés especialista en Síndrome de Ehlers-Danlos
La ropa de compresión hecha a medida, explicaban los aut…