¿Y si tomás colágeno?..

El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) reúne a un conjunto de enfermedades genéticas y hereditarias, producidas por mutaciones (alteraciones), ya sea en genes que codifican diferentes tipos de colágeno (una proteína fibrosa, resistente, que tiene un rol esencial en la cohesión, robustez y elasticidad de los tejidos corporales), o en genes que codifican otras proteínas que interactúan con el colágeno.

Dado que el problema en el SED se relaciona con una falla que, directa o indirectamente afecta el colágeno, y que lleva a una mayor elasticidad y fragilidad generalizada de los tejidos, podríamos suponer que agregándole colágeno a nuestro cuerpo mejoraríamos al menos algunos de nuestros síntomas. 

Te habrá pasado más de una vez (¡a mí me sucedió muchas veces!) que al comentarle a algún amigo o familiar que tenés una enfermedad "que afecta el colágeno", entre las sugerencias de tratamiento que recibís, te dicen: “¿Y si tomás colágeno?”.

La información incompleta e imprecisa no ayuda…

Hace un par de días leí una nota en el sitio web de Noticias Cuatro (el espacio de noticias en Internet de la cadena de televisión española Cuatro) cuyo título era: “Seis hermanos corren el riesgo de morir súbitamente por esta rara condición genética”.

Captura de imagen del sitio web de Noticias Cuatro

En el desarrollo de la nota se explicaba que:

“Los seis hijos del matrimonio británico de Maggie y Rob Underwood corren el grave riesgo de morir prematuramente debido a una rara condición genética que hace que sus corazones exploten de repente. Así les sucedió a Charlotte y Craig, sus dos hermanos ya fallecidos.”

Leer sobre corazones que explotan de repente suena sumamente dramático. Enterarte de que los seis hijos de un matrimonio tienen una enfermedad genética rara que puede provocar esto, y que ya dos de esos seis hijos fallecieron a causa de esta enfermedad es absolutamente devastador...

Hiperlaxitud, SED y problemas psicológicos/psicosociales: ¿Dónde está la punta del ovillo?

Nota: En muchos de los artículos citados en esta entrada, los autores utilizan la vieja terminología al referirse al Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo, y lo consideran sinónimo de Síndrome de Hiperlaxitud Articular o SHA. Con la publicación de los nuevos criterios diagnósticos internacionales para los SEDs en marzo de 2017, el término SHA ha dejado de utilizarse.

Las enfermedades crónicas y los trastornos psicológicos y psicosociales:

Según explica el sitio web de la American Psychological Association en relación con las enfermedades crónicas: 

Uno de los mayores temores es la incertidumbre asociada con una enfermedad crónica. La enfermedad puede ser esporádica y durar solo un tiempo breve, o puede ser permanente y empeorar gradualmente con el paso del tiempo.
Las enfermedades crónicas pueden forzar muchos cambios de estilo de vida potencialmente estresantes como por ejemplo, dejar de hacer actividades que se disfrutan, adaptarse a nuevas limitaciones físicas y necesidades especiales y pagar medicaciones y servicios de tratamiento costosos.
Incluso la vida diaria puede resultar difícil. Un estudio realizado en pacientes con dolores de cabeza crónicos causados por tensión indicó que experimentaron un menor desempeño en sus trabajos y en su función social, y que tenían una probabilidad de tres a quince veces mayor de ser diagnosticados con ansiedad o trastornos del estado de ánimo.
Con el paso del tiempo, estas tensiones y sentimientos negativos pueden robarle a la persona la energía emocional necesaria para avanzar en la vida. La falta de progreso en su recuperación o el empeoramiento de los síntomas pueden desencadenar pensamientos negativos que aumentan los sentimientos de ansiedad y tristeza, que con frecuencia llevan a la depresión.

Aspectos psicológicos y psicosociales en el Síndrome de Ehlers-Danlos