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Mostrando las entradas de enero, 2018

“Si buscás una mano que te ayude, la encontrarás al final de tu brazo”. O no…

Como le sucede a la mayoría de las personas con Síndrome de Ehers-Danlos (SED), tengo bastantes problemas con mis manos, en particular con la derecha (soy diestra). Creo que es muy difícil generalizar las dificultades que tenemos las cebras, porque esto depende de muchos factores: algunos o todos los dedos pueden hiperextender, puede haber inestabilidad, puede haber problemas crónicos (por ejemplo, capsulitis -inflamación de una cápsula articular- crónica, deformaciones en los dedos), dolor crónico, problemas propioceptivos, puede haber lesiones e inestabilidad en las articulaciones adyacentes (muñecas) o más distales (codo, hombro), y todo esto conforma un enorme y pintoresco cuadro, que al menos en mi caso es difícil de tratar.

¡Derechita!.. (¿Y si no puedo?..)

“Derechita, Ale”, me decía mi madre cuando era chica.
“Enderece la espalda, Alejandra”, me decían las maestras en el colegio primario.
“¡No te pares así, que queda feo!”, me decía una amiga cuando estaba cursando mi carrera universitaria.
Yo echaba los hombros hacia atrás, sacaba pecho… y en menos de dos minutos, el dolor de cintura me hacía volver a mi posición original. Que dicho sea de paso, sin saber exactamente qué tenía de malo, para mí era cómoda. 
Antes de que me confirmaran el diagnóstico de SED, consulté a diferentes traumatólogos por dolor en distintas áreas del cuerpo, y el procedimiento de rutina era revisar el área con dolor, encontrar tendinitis y/o contracturas musculares y a veces inflamaciones, pedir radiografías, ver que todo era normal, y enviarme a casa con una receta de antiinflamatorios y/o sesiones de fisio-kinesioterapia.
Como ya comenté en alguna entrada de este blog, la causa más probable de mi daño hepático (fibrosis hepática avanzada/cirrosis) es el uso prol…

"Cachorroterapia", "familiaterapia" y climatoterapia

¡Bienvenido, 2018!
Antes de arrancar con esta entrada, quiero desearles a todos los lectores de este blog un excelente año! También aprovecho la ocasión para decirles a las personas que me escribieron el 24 y el 31 de diciembre de 2017 pidiéndome datos de médicos y centros de salud relacionados con el SED y/u orientación sobre sus síntomas (curiosamente, sin ninguna salutación relacionada con las fechas), que recién hoy vuelvo a conectarme, luego de unas semanas de mucho ajetreo (justamente éste será el tema de esta entrada), y que en la medida en que pueda, iré respondiendo sus mensajes.  Diría que es raro recibir este tipo de consultas durante las fiestas (¡a menos que se trate de una urgencia! aunque ninguna de las que recibí lo era), pero es algo que me viene sucediendo desde hace años; en la Red EDA era algo habitual, y sinceramente no logro entenderlo…. será porque el 24 y el 31 de diciembre de cada año yo suelo estar preparando comida, recibiendo o visitando familiares, envia…