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"Cachorroterapia", "familiaterapia" y climatoterapia

¡Bienvenido, 2018!
Antes de arrancar con esta entrada, quiero desearles a todos los lectores de este blog un excelente año!
También aprovecho la ocasión para decirles a las personas que me escribieron el 24 y el 31 de diciembre de 2017 pidiéndome datos de médicos y centros de salud relacionados con el SED y/u orientación sobre sus síntomas (curiosamente, sin ninguna salutación relacionada con las fechas), que recién hoy vuelvo a conectarme, luego de unas semanas de mucho ajetreo (justamente éste será el tema de esta entrada), y que en la medida en que pueda, iré respondiendo sus mensajes. 
Diría que es raro recibir este tipo de consultas durante las fiestas (¡a menos que se trate de una urgencia! aunque ninguna de las que recibí lo era), pero es algo que me viene sucediendo desde hace años; en la Red EDA era algo habitual, y sinceramente no logro entenderlo…. será porque el 24 y el 31 de diciembre de cada año yo suelo estar preparando comida, recibiendo o visitando familiares, enviando buenos deseos a mis seres queridos y/o preparando garrapiñada o ensalada de fruta…
Luego de esta acotación, me adentro en el contenido de esta entrada:

Desde fines de octubre hasta fines de diciembre de 2017, nuestra vida familiar se vio gratamente alterada. Nuestra perra fue mamá de 5 hermosos cachorros (algo que queríamos que sucediera; de hecho, el padre de los cachorros es nuestro perro), y desde el momento del parto, cuando con mi esposo pasamos una noche entera acompañando a la flamante mamá (ya que al principio no parecía estar muy ducha en estas cuestiones de la maternidad), comencé a acumular, por un lado, un cansancio atroz, y por otro, un maravilloso sentimiento de alegría y amor. Como la inmensa mayoría de las personas, celebro la vida, y como bióloga, más aún!! Pero como afectada por SED, pago caro cualquier cambio en la rutina diaria, cualquier esfuerzo físico, cualquier alteración de horarios. 

“El SED no perdona”, solemos decir quienes padecemos esta enfermedad. Y así es. El cuerpo pasa factura. Siempre. Al margen de lo bien que podamos sentirnos emocionalmente. Abordé este tema en la entrada “Los viajes no curan ni mejoran las enfermedades genéticas y crónicas…”.

Los flamantes papás de 5 hermosos cachorros
Como sabrán aquellas personas que tengan perras que hayan sido madres, durante los primeros 15-20 días desde el nacimiento de los cachorros, los dueños nos limitamos a verificar que la perra esté bien, a mantener limpio el lugar donde está con sus pequeñines, y a disfrutar viéndolos crecer. Jamás en mi vida tomé tantas fotografías; no quería perderme un minuto de este maravilloso acontecimiento. Dado que en estas latitudes sureñas el frío del invierno se había atornillado y se negaba a abandonarnos, habíamos improvisado una cucha debajo de una escalera, adentro de casa. Ilusamente, habíamos imaginado tener a los cachorros en una parte techada detrás de casa, pero las temperaturas eran tan bajas, que salvo un par de noches, fue imposible hacerlo, incluso en pleno diciembre.

La cucha improvisada debajo de una escalera
Con el correr de los días, se sucedió la vorágine de acontecimientos típica de la evolución normal de los cachorros: pasaron de reptar torpemente, a caminar muy rápido; de emitir sonidos leves, a aullar a todo volumen; de dormir mucho, a estar muchas horas despiertos; de aullar desde la cucha tratando de salir, a saltar la empalizada que la limitaba; de caminar muy rápido, a correr; de chupar y babear todo, a morder y destrozar todo; de hacer sus necesidades en la cucha, a hacerlo –literalmente- en cualquier parte. Tenían tal sincronización, que despertaban todos juntos. Se escurrían, se metían detrás de los muebles, subían y/o bajaban escaleras, practicaban lucha libre entre ellos… era como tener un terremoto constante en casa. Si tuviste 5 o más cachorros en tu casa, sabrás que es enternecedor, y al mismo tiempo agotador.

A comienzos de diciembre me tocó la tediosa tarea de completar los formularios de discapacidad del año 2018. Cada año, este trámite es largo, engorroso y burocrático. Cuando no falta un sello, falta una firma; cuando todo parece estar completo, aparece un nuevo requisito, que nunca resulta fácil ni rápido de cumplir. Logré reunir todos los papeles, con la ayuda de mi fisiatra, mi kinesióloga y mi terapista ocupacional, y los entregué el día 5 de diciembre. Pero la Ley de Murphy es infalible, y promediando el fin de año, mi obra social me indicó que faltaba documentación. En ese momento yo me encontraba a 1800km de Bariloche. Mi kinesióloga (a quien ya le comuniqué que planeo levantarle un monumento) se encargó de conseguir la documentación faltante, y hoy, ya de regreso en Bariloche, entregué nuevamente la carpeta.

Mientras llenaba papeles y formularios a principios de diciembre, recibimos en casa la visita de mi hermano y su novia (que viven a unos 2400km de Bariloche). Hacía más de una década que no celebraba mi cumpleaños con mi hermano, y mi número 51 nos encontró a él, su novia, mi marido y yo, por un lado, disfrutando del encuentro familiar y de la ternura de los cachorritos, y por otro lado, corriendo enloquecidos detrás de ellos, tratando de limpiar, ordenar y arreglar el caos que dejaban a su paso. Entre paréntesis, ¡¡GRACIAS a mi hermano y a su novia, por estar a la par nuestra tratando de contener a esas especies de Demonios de Tasmania durante varios días!! Realmente era una locura tener a los 5 cachorros -más sus padres- dentro de casa, pero el clima patagónico no permitía otra cosa.

Durante diciembre, con mi hermano y su novia recorrimos en auto casi 500km en un día, y dos días después recorrimos otros 300 para visitar a nuestra madre, que no está bien de salud, y a quien también hacía tiempo que no visitábamos juntos. Hago un nuevo paréntesis para agradecerle a mi esposo, que se hizo cargo de los 7 canes (padres más cachorros) durante mi ausencia!! La visita a mi madre fue muy reconfortante, tanto para ella como para nosotros. Nos hizo muy bien a todos pasar casi una semana juntos, luego de tanto tiempo de visitas separadas (de mi hermano y mías).

Está claro que ambos viajes hicieron mella en mi (escasa) salud; tanto por el hecho de manejar el coche/viajar, como por cambiar (nuevamente) mi aceitada rutina diaria. Si tenés SED, sabés que no importa lo bien que te sientas haciendo cualquier actividad; los excesos NUNCA son buenos. 
Mi tobillo izquierdo (que había sufrido una ruptura de ligamentos en julio, y una recidiva en noviembre) estaba acusando recibo, y mi hombro izquierdo (que necesita una operación de estabilización desde hace años, y que postergo por temor a quedar peor de lo que estoy...) se subluxaba en forma casi constante.
Regresamos a Bariloche el día en que llegaba a casa mi hijo, que venía desde las tierras del norte (EEUU) a pasar apenas 5 días con nosotros. 

Para ese entonces, los cachorros habían perdido por completo la coordinación inicial de sueño/actividad: mientras alguno dormía, otros podían estar masticando plantas, o algún mueble, o una zapatilla, o estar destrozando cortinas o el felpudo de la entrada de casa; o aullando, porque habían subido/bajado la escalera y no podían bajarla/subirla. Siempre y cuando no tuvieran hambre, en cuyo caso aullaban a coro pidiendo comida.

Dicen que pisar caca de perro trae suerte. Quien entrara a casa por esos días tenía la suerte asegurada; el piso parecía un campo minado, a pesar de la limpieza constante en la que todos colaborábamos, incluidos mi hermano, su novia y mi hijo (¡¡¡gracias también a él por tan magno gesto!!). Un día antes de que él volviera a su casa, llegó la hermana de mi esposo, y sí; también se sumó al (intento de) control de los pequeños demonios. 
A esta altura, el padre de los cachorros, posiblemente alterado por el caos, empezó a marcar territorio adentro de la casa (sumando más cosas para limpiar; por ejemplo, la canasta de la leña, o los bordes de los sillones), y la madre, cansada de amamantar, gruñía y/o huía despavorida cada vez que un cachorro se acercaba.

No creo equivocarme al decir que cuando llegaba la noche, todos teníamos una sensación dual de ternura y amor por los pequeñines, y a la vez una imperiosa necesidad de huir lo más lejos posible, aunque fuera por un par de horas.
Ese estado de los cachorritos en el que son pura ternura...

Dos de los pequeñines durmiendo

Comenzando el caos... un pequeñín despierto!

Tres de los cachorritos jugando en el jardín, uno de los pocos días en los que el clima lo permitió.

Mi hermano y su novia, y mi hijo, regresaron a sus respectivos lugares de residencia, y pasados los 45 días de vida de los cachorros, ya vacunados y desparasitados, entregamos los dos primeros. Teníamos planeado pasar las fiestas de fin de año en Santa Fe (donde vive la familia de mi esposo). Un cachorro quedaría con sus padres, en la casa de la señora que habitualmente los cuida cuando viajamos con mi esposo, y los últimos dos recorrerían con nosotros en coche los 1800km que separan Bariloche de Santa Fe, ya que eran para mi cuñada y mi suegra, que viven allí.

Tres días antes de viajar, mi hombro dijo “¡basta!” y se luxó. Tenía un edema bastante importante y muchísimo dolor. Mi traumatólogo intentó reducir la luxación varias veces, pero la cabeza del húmero estaba “empacada” y se deslizaba hacia adelante todo el tiempo. “Cabestrillo, Ale…”, sentenció. Lo usé. Dos días. Al tercero lo reemplacé por cintas kinesiotape, porque teníamos que viajar. Con los dos cachorros. En el coche…

El viaje a Santa Fe merecería un capítulo aparte… aunque solo diré que, habiendo recorrido las primeras curvas del camino, ambos cachorros comenzaron a vomitar, y sin dudas la peor parte la llevó mi cuñada, que iba en el asiento de atrás con ellos. Paramos infinitas veces hasta abandonar la zona de curvas del camino (cuando finalmente los cachorros dejaron de vomitar), hicimos noche en un hotel, y llegamos a Santa Fe al día siguiente
No puedo decir quién llegó peor: si los perritos o nosotros. Yo tenía tanto dolor y cansancio, que no había analgésico ni cama que lo solucionara. Y las caras de mi esposo y mi cuñada demostraban que ellos no estaban mucho mejor que yo.

Terminada la “cachorroterapia” (término inventado que alude a la celebración y el disfrute de acompañar el nacimiento y crecimiento de los cachorritos), que también implicó un esfuerzo físico importante para mí (aún con la ayuda impagable de mi familia), y transitando la “familiaterapia” (otro término inventado que hace referencia a los reencuentros familiares en fechas especiales; esos que te hacen derramar lagrimones de alegría y recibir y dar esos abrazos que te luxan de pies a cabeza), comenzó la “climatoterapia”. Por esos días, las temperaturas mínimas en Santa Fe eran al menos 10 grados más altas que las máximas en Bariloche. Durante un par de días, esto fue maravilloso, luego del frío que veníamos soportando en la Patagonia. 
Con el correr de los días, el calor empezó a ser agobiante. Si no estás acostumbrado, como me pasa a mí, las piernas se hinchan, la presión arterial baja, y moverte agota. Si sos mujer, tengas o no SED, es altamente probable que con los viajes y el cambio de clima te constipes. Por supuesto, esto me sucedió, y lo sufrí durante las dos semanas que estuve fuera de casa. 
También comenzó mi temporada de alergias, que se sumó a mi “cosa mastocitaria, y no me hizo falta recordar el horario en que me tocaba tomar mis antihistamínicos: cada 11-12 horas, la afonía, la nariz obstruida y la inflamación en los párpados eran un claro recordatorio.

Además, como comenté más arriba, cuando tenés SED, los excesos siempre se pagan. Hacía dos meses que venía acumulando esfuerzo tras esfuerzo, y de pronto comenzó el colapso. Primero, giré el pie izquierdo (que venía sumando lesiones desde julio), y la pierna no lo acompañó. Tuve una ruptura en una vena grande del empeine, con el consiguiente hematoma, y un edema importante en el tobillo. Un par de días después, tuve un esguince en el tobillo derecho (que llevaba décadas invicto). El 30 de diciembre, subiendo una escalera estrecha y muy empinada, me luxé la rótula derecha. Arrancando 2018, mi hombro volvió a descolgarse hacia adelante, haciendo… absolutamente nada. La mala postura que adopté intentando evitar el dolor mientras estaba de pie y caminaba, me provocó un fuerte dolor en la columna y en la articulación sacroilíaca. Con el calor era imposible usar tobilleras y rodilleras, porque tenía tan hinchados los pies y las rodillas, que no había forma de hacerlos entrar en las ortesis (por supuesto, había llevado mi kit básico de supervivencia). Por esta razón, le di un uso intensivo a las cintas kinesiotape. También intenté mantener las piernas elevadas, usé hielo, tomé analgésicos, ocasionalmente algún antiinflamatorio (de los que tengo permitidos por mi problema hepático), traté de caminar poco… en fin. Qué contarte que no sepas si tenés SED…

Para cuando estaba comenzando a bajar el ritmo y a aclimatarme al calor (que dicho sea de paso, fue bien recibido, aún cuando fue excesivo), nos tocó recorrer con mi esposo en coche los 1800km de regreso a casa. Esta vez, sin escalas. Sinceramente, perdí la cuenta de la cantidad de analgésicos que tomé, porque no podía ni siquiera registrar la hora a la que los tomaba. Cuando el dolor (de cintura, hombro, tobillos, rodilla, cuello), las parestesias (en las manos, brazos, columna, piernas) y la sensación de estar adentro de una lata de sardinas (por estar demasiadas horas en la misma posición) eran insoportables, tomaba codeína, paracetamol o naproxeno. Espero que mi hígado no se queje demasiado; los sabré en unos pocos días, cuando haga mi control quincenal de laboratorio.

Llegamos a Bariloche hace un par de días, bien entrada la noche. Buscamos a nuestra pareja de perros, y nos desplomamos en casa. 
Supongo que me llevará varios días y muchas sesiones de fisio-kinesioterapia recuperarme por completo del trajín de los últimos dos meses. Mi hombro sigue subluxándose con cada movimiento, tengo la columna como si me la hubieran retorcido y triturado, mis tobillos y mi rótula derecha están hinchados y doloridos, camino como un pato por el dolor, y parece que me hubieran rellenado el cuello con arena; cruje con cada movimiento. Por el dolor apenas si puedo girarlo.

Esta es una de esas ocasiones en las que se aplica a la perfección la frase “Haz lo que yo digo, y no lo que yo hago”, porque siempre hablo de la planificación, de no excederse en las actividades, de los cuidados especiales que hay que tener al viajar, y esta vez yo hice todo lo contrario. 
Tengo algunas excusas: la maternidad de mi perra, los encuentros familiares, varias veces postergados, y las celebraciones de fin de año. 
Desde el punto de vista emocional, el balance ES SUMAMENTE POSITIVO!!! 
Desde el punto de vista físico, si tenés SED, no hace falta que te explique nada…

Espero haber aprendido la lección, y espero que vos, que estás leyendo estas líneas, no cometas los excesos que yo cometí, porque el costo suele ser bastante caro…

Hoy retomé mis sesiones de fisio-kinesioterapia. Llegué al centro de rehabilitación como si me hubiera arrollado un tren de carga, y luego me hubiera atropellado una manada de elefantes. De a poco, con mi kinesióloga iremos intentando atacar cada problema; el más acuciante hoy es mi hombro izquierdo, que insiste en desplazarse hacia adelante. Además de mis sesiones de FKT, el descanso, el reposo y otros tratamientos caseros (frío, vendajes, geles antiinflamatorios, analgésicos, etc.) seguramente ayudarán a que mi osamenta vuelva a su estado habitual. Que no es óptimo ni mucho menos, pero es conocido, y medianamente controlable. A eso aspiro por estos días. Con esta enfermedad, pedir más, es querer que ocurran milagros...

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Así como inicié esta entrada con mis deseos de un buen año para quienes visitan este blog, quiero finalizarla escribiendo mis deseos para toda la comunidad de afectados por SED. 
Lo hubiera hecho antes de que terminara 2017, pero la cadena de acontecimientos que tuvo lugar en mi entorno cercano no me dejó mucho margen…

Espero y deseo de todo corazón que durante este año el SED siga investigándose (ya que las investigaciones apuntan a avanzar en la comprensión de esta compleja enfermedad), que se encuentren tratamientos que funcionen (ya que hoy en día por desgracia solo tenemos paliativos), y que más médicos se interesen en APRENDER sobre la enfermedad (y no que “toquen de oído”, como hacen algunos…).

¡Que 2018 sea un excelente año para todos!

Ale Guasp

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