28 de febrero de 2018

Día Internacional de las Enfermedades Raras 2018

Hoy, 28 de febrero de 2018, es el Día Internacional de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes

¿Qué es una enfermedad rara?


Según la definición de la Unión Europea, una enfermedad se define como rara cuando afecta a menos de 1 cada 2000 habitantes.

El Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad rara; las estimaciones de su prevalencia a nivel mundial indican que afecta a 1 de cada 5000 personas.

¿Qué características tienen las enfermedades raras?

  • Con frecuencia son crónicas, progresivas, degenerativas y en ocasiones son potencialmente mortales.
  • Son invalidantes: la calidad de vida de los afectados con frecuencia se encuentra comprometida por la falta o pérdida de autonomía
  • Existe un elevado nivel de dolor y sufrimiento para el paciente y su familia 
  • No existe cura efectiva

Existen entre 6000 y 8000 enfermedades raras

  • El 75% de las enfermedades raras afecta a los niños
  • El 30% de los pacientes con enfermedades raras fallecen antes de los 5 años de edad
  • El 80% de las enfermedades raras tiene un origen genético. 
  • Otras enfermedades raras son el resultado de infecciones (bacteriales y virales), alergias y causas ambientales, o son degenerativas y proliferativas. 
  • Las enfermedades raras se caracterizan por una amplia diversidad de afecciones y síntomas, que varían no solo de una enfermedad a otra, sino también de un afectado a otro con la misma enfermedad.
  • Síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, llevando a diagnósticos erróneos.

Los afectados por enfermedades raras enfrentamos problemas comunes:

  • Falta de acceso al diagnóstico correcto
  • Retrasos en el diagnóstico
  • Falta de información calificada sobre la enfermedad
  • Falta de conocimiento científico sobre la enfermedad
  • Serias consecuencias sociales 
  • Falta de asistencia sanitaria apropiada 
  • Inequidades y dificultades para acceder al tratamiento y atención

¿Cómo pueden cambiar las cosas?

  • Implementando un enfoque comprehensivo de las enfermedades raras
  • Desarrollando políticas de salud pública apropiadas
  • Aumentando la cooperación internacional en la investigación científica
  • Obteniendo y compartiendo el conocimiento científico sobre todas las enfermedades; no solo sobre las más "frecuentes"
  • Desarrollando nuevos procedimientos diagnósticos y terapéuticos
  • Incrementando la conciencia social
  • Facilitando que la red de grupos de afectados comparta su experiencia
  • Brindando apoyo a los afectados más aislados y a sus familias para la creación de nuevas comunidades o grupos de afectados
  • Brindando información comprehensiva y de calidad a la comunidad de enfermedades raras.

Para más información sobre el Día de las Enfermedades Raras, podés visitar el sitio web oficial, Rare Disease Day

Ale Guasp

No hay comentarios.:

Publicar un comentario

Este es un espacio abierto a la discusión, a compartir información, experiencias de vida y opiniones, pero no es un tablón de anuncios. Por esta razón, en los comentarios del blog no promociones productos (de cualquier índole), ni recomendaciones de tratamientos, ni empresas (del rubro que sea), ya que serán prestamente marcados como spam y borrados.
** No olvides escribir tu nombre en tu comentario! No publico comentarios anónimos **
Gracias!
Ale Guasp

Entradas populares: