A mí me encanta estar enferma...

“¿Qué te pasó?”, es la pregunta típica de conocidos, amigos, familiares y compañeros de trabajo cuando esporádicamente tenés algún problema de salud. 

Curiosamente, agregando un par de palabras, cambia completamente el sentido de la pregunta. Por ejemplo: “Y AHORA qué te pasó?”, o bien: ¿” Y qué te pasó ESTA VEZ?”. 

Quienes tenemos Síndrome de Ehlers-Danlos estamos acostumbrados a escuchar el segundo tipo de preguntas (aunque créanme, no nos acostumbramos a estar enfermos…). Porque, tanto si un problema de salud se repite, como si sumamos uno nuevo a nuestra larga lista, pasamos parte de nuestro tiempo –a veces mucha- haciendo reposo, o usando incómodas ortesis, o abandonando (momentáneamente o no) actividades (laborales, de esparcimiento, o de otra índole), o tomando medicamentos (que indefectiblemente mejoran un problema empeorando otro), o visitando con más frecuencia a los médicos (que ya visitamos con mucha frecuencia), o visitando las salas de guardia, o internándonos, o realizándonos estudios/cirugías, entre un largo etcétera. 

Si respondemos con la verdad, es decir, contando lo que nos pasa “AHORA”, o “ESTA VEZ”, podemos (y queremos) escuchar palabras de aliento; pero también podemos (y solemos) escuchar comentarios como: “Vos compraste todos los números, ¿eh?”, o “¡A vos te pasa de todo!”, ”¿Otra vez [lo-que-sea]?”, y otros por el estilo. Y aunque esto es cierto, porque sí; parece que se rifaran problemas de salud y hubiéramos comprado todos los números, y sí; nos pasa de todo, y sí; otra vez nos ha tocado [lo-que-sea], no es muy alentador escucharlo. 

Las personas que nos rodean quizás no se den cuenta, pero mientras ellas se cansan de vernos siempre lesionados, lastimados, programando consultas médicas/estudios, visitando las salas de guardia, tomando medicamentos, etc., etc., para nosotros todo esto es agotador, física y mentalmente. No nos gusta tener enfermedades crónicas. No elegimos tenerlas. Y menos una como el SED, desconocida, tan variada en sus manifestaciones, tan difícil de tratar, tan compleja. Pero no existe una varita mágica que nos cure. 

Por alguna razón que desconozco, esto parece muy difícil de entender para muchas personas. En general, cuando me preguntan sobre el SED y/o sobre sus síntomas, tiendo a responder como expliqué en la entrada: “Diez preguntas que te hacen cuando tenés Síndrome de Ehlers-Danlos”. 

Sin embargo, de un tiempo a esta parte, cuando veo que mis explicaciones son una pérdida de tiempo, porque quien está del otro lado continúa preguntando las mismas cosas una y otra vez, ante preguntas como “¿Y ahora que te pasó?”, suelo dar respuestas que no admitan demasiada réplica; del estilo: “Nada… es todo parte de la enfermedad que tengo”; “Lo mismo de siempre: hoy un brazo, mañana una pierna…”, “Y… viste que tengo una enfermedad crónica… ”. O bien, cuando estoy demasiado agotada, y el único humor que tengo es negro, recurro al sarcasmo; por ejemplo: “No sabés lo divertido que es ir a la sala de guardia… ayer fui y lo pasé genial”; “No tenía nada que hacer y me lesioné”, o bien: “¡Es que a mí me encanta estar enferma!”.

No es que esas respuestas ayuden, pero tampoco ayudan las preguntas que se repiten como en una letanía, y que hemos respondido dedicando mucho tiempo, en un intento porque los demás comprendan. 

Así que, a todas las personas de mi círculo cercano que siguen preguntando “Y ahora qué te pasó?”, incluida la que me lo dijo después de mi última visita a la sala de guardia, les respondo: "Es que a mí… me encanta estar enferma. ¿Qué otra cosa te puedo decir?.. "

Ale Guasp 

P/D: Te advierto que si compartís este texto, ninguna de las personas que querés que lo lean va a hacerlo. Debe haber una Ley de Murphy para esto…