Si tenés las articulaciones inestables, ¿por qué no te operás?

¿Alguna vez te preguntaron esto? Yo lo escuché muchas veces. Es que suena lógico; si tenés una o más articulaciones inestables, las cirugías para estabilizarlas deberían ayudar. A menos que tengas Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), en cuyo caso, puede ser que no ayuden mucho, o incluso que te compliquen mucho más la existencia. 

En realidad, cualquier cirugía en esta enfermedad debe considerarse con extrema precaución. Si lo sabré, que hace casi 15 años (antes de confirmarse mi diagnóstico de SED) me sometí a una acromioplastia anterior del hombro izquierdo, y todavía pago las consecuencias.

Como comenté hace un par de semanas, mi hombro derecho me llevó a visitar la sala de guardia el 7 de marzo, y la consulta terminó en una resonancia. Al día siguiente me hicieron una resonancia del hombro izquierdo, programada con antelación.

En ambos estudios aparecieron lesiones en un ligamento (el genohumeral medio), en el labrum y en el tendón supraespinoso . En el hombro izquierdo también aparecieron una entesopatía y calcificaciones en la parte distal del mismo tendón. 

Créditos de la imagen: desconocidos...

Estos problemas no son nuevos, en ninguno de los dos hombros. Según me explicó más de un traumatólogo, un hombro inestable, que se subluxa en forma reiterada, se va dañando progresivamente (por ejemplo, pueden ir produciéndose microtraumas, que en principio no son visibles en estudios por imágenes) hasta que luego de algún traumatismo, más o menos importante, comienzan a verse lesiones en los estudios por imágenes. Y mis dos hombros están inestables. 

Hace ya mucho tiempo que dos traumatólogos de mi ciudad, el que me atiende regularmente, y un especialista en miembro superior, me sugirieron que, cuando me fuera posible, consultara a un cirujano especialista en hombro de Buenos Aires, para evaluar la posibilidad de operarme (para estabilizarlos y para reparar las estructuras lesionadas). Aunque ambos me habían advertido algo que yo ya sabía: que las cirugías en el SED, en especial las de estabilización de articulaciones, suelen tener malos resultados. La idea de consultar a este cirujano era conocer su opinión, ya que por dedicarse exclusivamente a hombro, y atender muchísimos casos por estar en la ciudad más grande de Argentina, tiene mucha experiencia en esta articulación en particular. Aunque para mí no estaba muy claro si tenía experiencia específicamente en pacientes con SED. 

“Dios atiende en Buenos Aires”. A veces. 

“Dios atiende en Buenos Aires” es un dicho muy popular en el interior de Argentina. Alude a que, ante cualquier complicación de salud, las personas que vivimos lejos de la Capital solemos viajar a esa ciudad. Porque, lógicamente, como decía más arriba, la cantidad de pacientes que atienden los especialistas de Buenos Aires es infinitamente mayor que la que atienden los especialistas de las ciudades o pueblos de la mayoría de las provincias. Incluso teniendo una enfermedad poco frecuente, la probabilidad de que un médico haya atendido aunque sea UN paciente con esa enfermedad es más alta en la Capital. Si necesitamos segundas opiniones, o consultas especializadas, o incluso si tenemos que hacernos estudios que no se hacen en la ciudad donde vivimos, podemos tener que viajar a Buenos Aires. 

A veces nuestros médicos piden derivaciones. A veces, quienes tenemos obras sociales, logramos que se hagan cargo de cubrir los costos de esas derivaciones (esto es, pasaje, estadía, y si fuera necesario el valor de la consulta). Otras veces no. 

La única vez que mi obra social cubrió los gastos de una derivación fue cuando me hice un estudio por imágenes del hígado (elastografía o FibroScan), que había pedido mi gastroenterólogo, y que no se hace en Bariloche. El resto de las veces en que mis médicos pidieron derivaciones, tuve que pagar de mi bolsillo los pasajes de ida y vuelta, la estadía, y alguna vez también me tocó pagar la consulta con el médico.

A veces somos nosotros, los pacientes del interior del país, los que tomamos la decisión de consultar a un médico de Buenos Aires. Por ejemplo, en mi caso, cuando luego de buscar y rebuscar durante mucho, mucho tiempo, di con la genetista de Buenos Aires que ¡finalmente! me diagnosticó SED. 

En el caso de mis hombros, dado que en Bariloche hay un médico especialista en miembro superior, mi obra social no cubre derivaciones para hacer consultas sobre dedos-manos-muñecas-codos-hombros en otras ciudades. Ni siquiera cuando ese mismo médico recomendó que viera a un especialista en hombro de Buenos Aires. 

Todo esto -lo bueno y lo malo- puede suceder si es que, como yo, tenés la suerte de tener obra social. Muchas otras personas que también viven en el interior del país no la tienen. 

En teoría, si tenés una enfermedad de baja prevalencia, por la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, ya sea tu obra social, o el Estado, deben hacerse cargo de los costos de la derivación. 

Lo mismo es válido si tenés el CUD, por las Leyes de Discapacidad. 

La realidad es que estas leyes no suelen cumplirse. 

Podés hacer reclamos, podés presentar notas, podés presentar cartas documento, podés ir a la justicia. Estos trámites pueden llevar mucho, mucho tiempo, y hay problemas de salud que no pueden esperar. Ya sea porque pueden llevar a complicaciones que pondrían en riesgo tu vida, o porque llevás tanto tiempo haciendo reclamos, presentando notas y cartas documento, yendo a la justicia y/o conviviendo con los problemas, que –si mínimamente te da el cuero- cuando un médico te dice que viajes a Buenos Aires para hacerte tal o cual estudio, o para ver a tal o cual especialista, dándote un mínimo de esperanza, y ningún organismo (obra social o Estado) está dispuesto a hacerse cargo de los gastos para ir a verlo, respirás hondo, y de una forma u otra intentás afrontarlos vos. 

TODO ESTO implica un esfuerzo, físico, y eventualmente económico… para hacer una consulta o un estudio que por lo general no sabés de antemano si será productivo o no; si valdrá la pena o no; si servirá para mejorar en algo UNO SOLO de los infinitos problemas de salud que tenés... o no. 

Esta es la realidad de la inmensa mayoría de las personas con SED -y con muchas otras enfermedades genéticas/crónicas/de baja prevalencia- que vivimos en el interior del país. “Dios atiende en Buenos Aires”, es un dicho muy popular en el interior de Argentina. Pero no siempre se aplica cuando tenés estas enfermedades. 

Dicho sea de paso, si hay algo que realmente me ponía de muy mal humor en la época en que coordinaba un grupo de apoyo a afectados por SED era la típica pregunta: 

¿Me podés pasar el dato de un especialista en SED que trate [la-parte-del-cuerpo-que-sea], y que esté cerca de mi barrio, [tal], en Buenos Aires? 

Es que no solo es casi imposible que tal especialista exista; es casi, casi una falta de respeto suponer que alguien que vive en el interior del país va a tener datos disponibles, para cada uno de los barrios de la ciudad más grande de Argentina. 

Además, si quienes viven en esa ciudad no pueden encontrar médicos que conozcan la enfermedad para hacer una consulta, ¿qué nos queda a quienes vivimos en el interior del país?... 

La carpintería 

El último episodio en la sala de guardia con el hombro derecho hace un par de semanas, que me dejó con ambos hombros lesionados, me llevó a decidir que era el momento de consultar al cirujano de hombro de Buenos Aires. Mi obra social no se hizo cargo de derivarme, así que tuve que pagar de mi bolsillo los pasajes y la estadía. Al menos el médico atendía por mi obra social. 

Los cirujanos ortopédicos son en cierta medida como los carpinteros. Ellos deciden si el problema que vos tenés es quirúrgico o no; y si lo es, cortan, unen, martillan, ponen tornillos o fijan placas, lijan... 

Con esto de ninguna manera intento desmerecer el importante trabajo de los cirujanos ortopédicos; simplemente cuento de manera sencilla en qué consiste. Es más; hace varios años, una traumatóloga que se autodenominaba especialista en SED (aunque esto era una descarada mentira) me dijo que ella, igual que muchos traumatólogos, se consideraba una “carpintera”. 

Entré en el consultorio del cirujano de hombro. Le dije que tengo Síndrome de Ehlers-Danlos, casi con total certeza el tipo hiperlaxo, le conté de mis problemas con mis hombros, y desde el vamos vaticinó que teniendo SED, era impensable estabilizar los hombros con una plicatura capsular (*), porque al lado del sitio de sutura, los tejidos iban a afinarse, estirarse y desgarrarse, y esto terminaría rápidamente en el regreso a la inestabilidad. Yo recordé el dicho: “Pan para hoy, hambre para mañana”. 

(*) Plicatura capsular: A veces, el problema que causa la inestabilidad del hombro se debe a que la cápsula de la articulación es simplemente demasiado grande. Esto se denomina a veces como una cápsula redundante, y puede causar inestabilidad del hombro en múltiples direcciones, algo llamado inestabilidad multidireccional. Con el fin de solucionar este tipo de inestabilidad, la cápsula de la articulación tiene que ser más pequeña y tensa. Este procedimiento también se realiza con técnica artroscópica y se denomina plicatura capsular, que significa retensar este tejido. (Fuente: Inestabilidad de hombro). 

Recién entonces, el médico miró las imágenes de las resonancias. Después de una minuciosa revisión, me dijo que mis tendones supraespinosos están desgarrados, pero no completamente rotos, y que todavía tienen algo de funcionalidad. Que si terminan de romperse, en ese caso sí, indefectiblemente habría que repararlos. Pero que con esta enfermedad, el tratamiento debe ser conservador, y hacer una cirugía debe ser el último recurso. 

Lo mismo me dijo sobre una posible estabilización de mi escápula, que insiste en descolgarse y asomar en mi espalda como una aleta. Esta es una operación mucho más compleja, me dijo el médico, y por eso menos aún puede pensarse en alguien con SED. 

Bajando cada vez más mis expectativas, le pregunté si aunque sea no podrían extraerse las calcificaciones del hombro izquierdo, que según me explicó mi traumatólogo constantemente están raspando los tejidos, y volvió a reiterarme que en el SED la cirugía debería reservarse para el momento en el que se pierda completamente la funcionalidad. 

Le dije que no creía poder perderla más, ya que: no puedo cargar peso, ni hacer fuerza, ni girar ninguno de los dos brazos en determinadas direcciones por el dolor y las luxaciones; me cuesta dormir de noche, porque a menos que duerma boca arriba, me duelen horrendamente ambos hombros; tengo parestesias, inflamación, etc, etc, etc. 

Me respondió que haga rehabilitación. Le expliqué que hace aproximadamente seis años voy a rehabilitación diariamente, y no hay caso, mis hombros se niegan a mejorar. Sobre todo porque no son las únicas articulaciones inestables, ya que tengo inestabilidad generalizada, y cuando no me luxo una cosa, me luxo otra. Y en cada sesión de FKT hay que atender lo más urgente, lo que más jode y lo que más duele. No puedo darme el lujo de dedicarle tiempo exclusivamente a mis hombros, a menos que me den cama adentro en el centro de rehabilitación. Ni hablar de que tengo dolor crónico, y de que estoy muy limitada con los medicamentos que puedo tomar para controlarlo. 

El médico me dijo entonces que por suerte, con los años se pierde la laxitud, que seguramente hoy yo tengo menos laxitud que hace 20 años, y que seguramente es más de la que tendré dentro de un tiempo. 

Estando sentada en una silla, pasé ambas piernas por detrás de la cabeza, y le dije que será jodido mi cuerpo, porque no pierdo ni un poquito de flexibilidad. Me miró asombrado, e insistió con la rehabilitación, aclarándome además que él no se dedica a esas cuestiones; que hable con mi reumatóloga o mi traumatólogo, y que vean cómo encarar mis sesiones de FKT para disminuir el dolor, ganar masa muscular y recuperar estabilidad.

Yo pensaba: “Voy a comprar una varita mágica, a ver si me ayuda”. Es que justamente fui a ver a este cirujano, porque la rehabilitación definitivamente no está alcanzando… 

Pero, los cirujanos se dedican a... hacer cirugías (valga la redundancia). Y aunque algunos de mis problemas en los hombros son quirúrgicos, es cierto que por el SED, lo mejor es no tentar el destino entrando al quirófano otra vez, a menos que… no sé… tenga los dos brazos colgando a los lados del cuerpo sin poder moverlos…¿?. 

La bofetada de realidad 

En el fondo, muy, muy en el fondo, creo que siempre todos vemos una lucecita de esperanza. Esperamos que haya algún nuevo procedimiento quirúrgico, una nueva técnica, ALGO, que nos permita mejorar, aunque sea un poco. 

En el caso de las posibles cirugías para mis hombros, hoy aparentemente no hay nada. 

No culpo al cirujano; todo lo contrario, le agradezco infinitamente su honestidad. Es más; se ve que conoce la enfermedad.

Ahora bien, como suele pasarnos a las cebras, por enésima vez, la pelota rebota en el consultorio y vuelve a mis manos. 

Ya hablé con mi traumatólogo y con mi kinesióloga, la semana próxima lo haré con mi terapista ocupacional y con mi profesora de Pilates. Si ya invertía muchas horas de mi vida intentando mejorar la estabilidad de mis bisagras, ahora tendré que dedicarles más tiempo todavía. 

Seguramente entre todos lograremos ponernos de acuerdo, y –espero- armaremos un plan conjunto. 

Es un poco agotador que por culpa de una enfermedad que te tocó en suerte, la responsabilidad sobre el cuidado de tu salud siempre termine recayendo en tus manos, y/o como en este caso se diluya en algo tan vago como “hacé rehabilitación”. Sin ánimos de ofender a ninguno de los profesionales que veo, ocasionalmente y periódicamente, y en especial a este cirujano, que sólo me mostró el panorama tal cual es.

Así que a vos, amigo, familiar, conocido, que me preguntás por qué no me opero las articulaciones inestables, te digo: Ojalá esa fuera una solución…. Yo hago todo lo que está a mi alcance por estar un poquito mejor. Espero que puedas entender que eso es lo que más quiero… 

Ale Guasp 

Si querés leer un poco sobre la cirugía articular en el SED, podés visitar estos enlaces: 

• Cirugía ortopédica en el Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Hiperlaxitud
• Decidiendo el tratamiento para tus problemas articulares
• Opciones terapéuticas que deben considerarse con precaución en el SED