El día “REDS4VEDS” (El rojo es por el SEDV) es una campaña global que se desarrolla todos los años, el tercer viernes de mayo, para aumentar la conciencia sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos vascular (o SED vascular, o SEDv).
Esta enfermedad es una de las 13 que constituyen un grupo de enfermedades hereditarias del tejido conectivo conocidas en conjunto como Síndromes de Ehlers-Danlos.
El SED vascular es un tipo de SED raro (por su baja prevalencia). Se estima que afecta a una de cada 50.000-200.000 personas. Una alteración en una proteína del tejido conectivo provoca fragilidad en las paredes de los vasos sanguíneos y de los órganos internos.
La enfermedad a veces se asocia a complicaciones potencialmente mortales, ya que los vasos sanguíneos y la pared del intestino son propensos a romperse, provocando hemorragias internas.
Las mujeres con SED vascular que quedan embarazadas pueden tener un aumento en el riesgo de complicaciones vasculares. Existe un aumento del riesgo de ruptura del útero durante la última etapa del embarazo.
Las personas con SED vascular pueden tener:
- Piel en la que se producen hematomas con mucha facilidad, debido a la fragilidad de los tejidos
- Piel fina, con los vasos sanguíneos visibles, particularmente en la parte superior del pecho y las piernas
- Vasos sanguíneos frágiles – esto puede conducir a complicaciones importantes, como la ruptura (disección) de los vasos sanguíneos a la formación de aneurismas arteriales (el ensanchamiento de las arterias con riesgo de ruptura)
- Riesgo de daño en los órganos internos, como la perforación intestinal o la ruptura del útero
El tratamiento del SED vascular debe realizarse en forma multidisciplinaria, y debe contemplar estrictos controles periódicos, que permitirán detectar las posibles complicaciones y proceder con su adecuado tratamiento.
Sobre la campaña REDS4VEDS
La campaña REDS4VEDS comenzó en 2015, a través de Annabelle's Challenge, una organización sin fines de lucro del Reino Unido dedicada al SED vascular. Con el tiempo, la campaña se ha convertido en un evento global, que cada año intenta aumentar la conciencia sobre esta enfermedad.
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| Créditos de la imagen: sitio web oficial de la campaña REDS4VEDS: https://www.reds4veds.org/ |
¿Cómo participar de esta campaña?
Es muy simple: Tomá una foto tuya usando alguna prenda de color rojo y compartila en las redes sociales usando el hashtag #REDS4VEDS.
También estás invitado a compartir información sobre el Síndome de Ehlers-Danlos vascular.
Para más información sobre la campaña REDS4VEDS, visitá el sitio web oficial: https://www.reds4veds.org/
Ale Guasp
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