30 de julio de 2016

28 de julio de 2016

Todo puede mejorar...

Publiqué este dibujo hace un tiempo en otro espacio, escribiendo "SED" en lugar de "Síndrome de Ehlers-Danlos".
Craso error cometí, parece. Por aquel entonces, una profesional de la salud y afectada por esta enfermedad me dijo que el dibujo describía fielmemte la realidad, pero que ella no podía difundirlo, porque nadie iba a entender qué significaba la sigla "SED".

Ahora, gracias a su valioso aporte en pos de mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por Síndrome de Ehlers-Danlos, publico una versión más explicativa (espero!!): 

25 de julio de 2016

¡Disautonomía!

Cuando tenía 16 años (en el siglo pasado), comencé a tener episodios de taquicardia, mareos y copiosa sudoración, que ocurrían al incorporarme después de haber estado sentada o acostada durante cierto tiempo. Unos 5 o 6 años antes me habían detectado un prolapso de válvula mitral, y aunque nunca había tenido problemas a causa de ello, un cardiólogo atribuyó los síntomas al problema en esa válvula. 
Por aquel entonces había tenido que hacer reposo por un esguince de tobillo con rotura de un ligamento. Me habían enyesado el tobillo durante 3 semanas, y como es habitual en mí, volví a esguinzarme varias veces, con lo cual estuve más de 3 meses sin hacer actividad física. Curiosamente, la taquicardia, los mareos y la sudoración habían aparecido al retomar el ejercicio, y fueron desapareciendo a medida que recobraba mi estado físico (que, aclaro, nunca fue la gran cosa...).

Un año y pico más tarde comencé mi carrera universitaria, habiéndome olvidado de aquellos episodios, supuestamente asociados a mi desperfecto valvular. Por ese entonces había abandonado por completo la actividad física. Una noche, mientras estaba de pie en un boliche, charlando con mi novio y con unos amigos, empecé a sentir un frío intenso. Mi boca estaba tan helada, que me castañeaban los dientes. El frío se extendió por todo el cuerpo y empecé a tiritar. De pronto, no encontraba posición en la que no me doliera la cintura. Después, empecé a sentir náuseas. Luego, mareos, taquicardia, sudoración y falta de aire. Lo último que recuerdo es que se me nubló la vista, y de pronto estaba en el piso, temblando descontrolada, sin poder hablar. Mi novio y un par de amigos me llevaron a la guardia del hospital, helada y temblando, como si me hubieran sumergido en agua fría. La médica de guardia me tomó la temperatura, y estaba en 35.5º; mi presión arterial estaba en 70/40. Recordando lo que me había dicho aquel cardiólogo, le dije a la médica que tenía un prolapso de válvula mitral, pero ella atribuyó el episodio más al ambiente cerrado del boliche y a algún vaso de cerveza que yo había tomado. Me dio unas gotas (no me dijo que contenían), y me dejó en observación hasta que mi temperatura y mi presión arterial se normalizaron. Me fui a casa con la recomendación de que viera a mi cardiólogo.

19 de julio de 2016

¿Proloterapia?

Muchos afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) hemos leído sobre un tratamiento que se utiliza para diferentes problemas músculo esqueléticos (entre ellos, el dolor crónico miofascial, el dolor de espalda, la osteoartritis, las lesiones deportivas), llamado Proloterapia

Algunos afectados por SED lo han probado (con resultados muy dispares), otros han considerado la posibilidad de probarlo, y otros –como yo- no lo probaríamos (más adelante explicaré por qué en mi caso no lo haría).

¿Qué es la Proloterapia?


14 de julio de 2016

Subluxaciones: cuando tus articulaciones deciden salir, pero no te invitan…

Un problema frecuente entre quienes tenemos Síndrome de Ehlers-Danlos e inestabilidad en las articulaciones son las subluxaciones. Algunos de nosotros las tenemos a diario; otras personas las sufren esporádicamente, y hay personas que comentan tener sensaciones de inestabilidad, pero desconocen qué se siente cuando se producen las subluxaciones, y no están seguras si las han tenido.

Yo tengo subluxaciones a diario, en muchas de mis articulaciones. En esta entrada contaré mi experiencia, con los síntomas y con su manejo.

Primero, un poco de información:

8 de julio de 2016

Síndrome de Ehlers-Danlos y Discapacidad

En la Red EDA muchas veces recibí consultas sobre la posibilidad de solicitar el certificado único de discapacidad (CUD) teniendo diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos. En efecto, esto es posible, aunque el otorgamiento del CUD dependerá del nivel de afección de la persona y de cómo el SED altere su capacidad funcional; tal y como sucede con cualquier otra enfermedad en relación con el certificado de discapacidad. 

El Síndrome de Ehlers-Danlos es muy variable en cuanto a síntomas y niveles de afección, no solo entre sus diferentes tipos, sino dentro de un mismo tipo de SED. 
Algunas personas pueden desempeñarse de manera relativamente normal, aunque pueden necesitar ciertas modificaciones en su estilo de vida. Otras pueden ver afectada considerablemente su calidad de vida y su desempeño diario. Y dado que la enfermedad puede ser progresiva, algunas personas pueden experimentar un deterioro físico a lo largo del tiempo, y por ello pasar de tener vidas activas y productivas, a verse seriamente limitadas en su capacidad funcional. 
El SED puede producir discapacidad severa, aunque no siempre esto sea reconocido...

1 de julio de 2016

El largo y difícil camino del diagnóstico

Imagen: DogHouseDiaries
Leyendas: "Tus "planes"". "Los planes del Universo para vos"

Hace varios años, en una reunión de amigos, conocí a dos médicas pediatras de El Bolsón, un pueblo vecino a mi ciudad (Bariloche). Conversando con ellas, surgió el tema de mi diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Después de comentarles a grandes rasgos cómo me afectaba la enfermedad, para mi sorpresa, me dijeron: “Nosotros no tenemos ´eso´ en nuestro pueblo”
Al margen de que la frase me sonó muy desafortunada, porque parecía que en lugar de referirse a una enfermedad genética, estas médicas estuvieran hablando de una infecto-contagiosa o endémica, teniendo en cuenta las estimaciones de prevalencia del SED (1 cada 5000 habitantes) (1), estadísticamente en El Bolsón, que tiene unos 19000 habitantes, podría haber al menos 3 personas afectadas.

(1) Según señalan hoy en día los investigadores, la prevalencia del SED podría ser mucho mayor. Esta no sería una enfermedad poco frecuente, sino subdiagnosticada. Ver: De la ignorancia a la negación de una enfermedad genética huérfana, pero no rara: Síndrome de Ehlers-Danlos (SED tipo III), Cuidados de enfermería para pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos: Una guía para esta enfermedad poco reconocida, a menudo debilitante

Lamentablemente, esto no solo pasa en pueblos chicos, sino también en ciudades grandes, a lo largo y a lo ancho del país. La supuesta baja prevalencia del SED, y el desconocimiento sobre su sintomatología, hacen que los médicos no esperen encontrarse con esta enfermedad en sus consultorios, y que no tengan en cuenta la posibilidad de su diagnóstico. Esto provoca retrasos de años, e incluso décadas, en la obtención del diagnóstico, con el consiguiente avance de la enfermedad y deterioro en la calidad de vida de quienes la padecemos.